Europa heeft de afgelopen decennia sterk ingezet op uniformiteit over de landsgrenzen heen. Denk daarbij maar aan de Euro, het Europees recht, vrijheid van verkeer, … In heel dat proces stond de gezondheidszorg lang wat aan de zijkant, tot de Corona-pandemie. De strijd tegen dat virus doet de vraag naar meer uniformiteit binnen de gezondheidszorg in Europa serieus opflakkeren.
MetabERN werkt al vijf jaar aan die vraag naar uniformiteit binnen een klein deeltje van die gezondheidszorg, namelijk de begeleiding van metabole ziekten. Door gezamenlijke kennis van de verschillende Europese centra te verzamelen en te delen, door referentiecentra per zeldzame ziekte te erkennen, door klinische richtlijnen over de begeleiding uit te werken, door opleidingen te geven aan toekomstige specialisten, … Op dit moment telt het netwerk 78 ziekenhuizen, verdeeld over 23 Europese lidstaten. Een van die deelnemende ziekenhuizen is het Universitair ziekenhuis van Antwerpen waar Prof. Dr. Eyskens een belangrijke rol opneemt binnen MetabERN.
Prof. Dr. Eyskens: “Een onderdeel van een meer uniforme begeleiding van zeldzame ziekten is de opleiding van toekomstige specialisten binnen het gebied van de metabole aandoeningen. Om dat vakgebied bij jonge artsen of artsen in wording breder bekend te maken, coördineer ik de ontwikkeling van een online cursus. Die bestaat uit verschillende webinars die jonge artsen een inzicht geven in metabole aandoeningen en de begeleiding ervan. Zo hopen we hun interesse aan te wakkeren en kunnen diegenen die de cursus afwerken een stimulans krijgen om hun studies te vervolledigen tot specialist. De cursus is momenteel nog in ontwikkeling en zal dit jaar in september gelanceerd worden.”
De focus van MetabERN ligt niet enkel bij toekomstige specialisten, maar ook bij een uniforme aanpak van de begeleiding bij patiënten metabole aandoeningen. “Omdat patiënten soms niet goed weten in welk centrum ze terecht kunnen voor de begeleiding van hun aandoening, streven we naar erkenningen voor referentiecentra. Zo kunnen die patiënten doorverwezen worden naar het centrum waar ze de beste zorg zullen krijgen”, aldus Prof. Dr. Eyskens. “Daarnaast ijveren we ook voor een geüniformeerde screening bij pasgeborenen want die verschilt nog sterk van land tot land. Omwille van de sterke onderlinge verschillen tussen de lidstaten op vlak van wetgeving en financiering, zijn dat lange en moeilijke processen waarbij de eindmeet nog lang niet in zicht is.”
Toch kan MetabERN de afgelopen vijf jaar terugblikken op een heel aantal successen. Zo hebben de deelnemende centra zich verbonden via een virtueel platform, waarop ze elkaar kunnen raadplegen over de klinische opvolging van een patiënt (CPMS). De patiënteninformatie wordt daarop anoniem verwerkt en aan de hand van de adviezen van de deelnemende centra, wordt er een eindverslag opgemaakt voor de begeleiding. Zo krijgt de patiënt toegang tot een soort virtuele consultatie bij verschillende referentiecentra, zonder dat die zich daarvoor hoeft te verplaatsen. Die manier van samenwerken en delen van informatie komt ook terug in het ‘Unified European Registry for Inherited Metabolic Disorders’ (U-IMD). Alle patiënten van de deelnemende centra worden in dat register opgenomen en kunnen worden geraadpleegd voor klinische studies. “We zullen nooit een gelijke begeleiding van alle patiënten kunnen garanderen, maar moeten wel streven naar een zo gelijkwaardig mogelijke begeleiding. Door het toegankelijk maken van informatie en die te delen over de centra heen en door een geüniformeerde opsporing en begeleiding van de ziekten, zetten we alvast een grote stap in die richting”, aldus Prof. Dr. Eyskens.
“Door op Europees niveau een uniform kader te creëren, streeft MetabERN naar een gelijkwaardige begeleiding van alle patiënten met een metabole aandoening.”
